Sylvia Steinbach und ihre Glückskinder: „Meine Welt ist bunt“

Simon ist ein Glückskind. Er liegt auf dem großen Trampolin. Das ist eingebettet in den Holzsteg, der von der Terrassentür bis hin zum Baumhaus am anderen Ende des Gartens führt. Die spätsommerliche Nachmittagssonne scheint und Simons Bruder Sammy krabbelt im Eiltempo herum. Simon dreht den Kopf hin und her, seine Beine sind angewinkelt. Das große Sonnensegel spendet Schatten, die bunten Wimpel daran wippen im leichten Wind. Sylvia Steinbach sitzt bei ihren Kindern, spricht voller Ruhe und Liebe zu ihnen, lächelt gelassen. Ihre Zeit läuft anders. Ihr Gemüt kennt einen anderen Rhythmus. Zu ihrem Alltag gehören andere Abläufe.

Es gibt nur einen einzigen Grund: Liebe

Sylvia sagt: „In der Zeit mit Simon habe ich gemerkt, dass das Thema Inklusion im Rottal noch nicht angekommen ist.“ Sie stellt das fest, klagt nicht an, jammert nicht. Inklusion ist ein Begriff aus der Soziologie. Gemeint ist damit, dass alle Menschen in die Gesellschaft eingebunden werden. Alle Menschen, ob arm, reich, schwarz, weiß, homo- oder heterosexuell. Oder eben behindert und nicht behindert. Darum sagt Sylvia auch: „Schwierig macht es uns die Gesellschaft.“ Sie selbst lebt mit ihrer Familie die Inklusion, die sie sich auch von anderen wünscht. Gemeinsam mit ihrem Mann Harald hat sie Simon als Pflegekind angenommen. Da war er grade einmal drei Wochen alt. Jetzt ist er Zweieinhalb. Sammy ist 14 Monate alt und das leibliche Kind des Paares. Die Steinbachs leben in einen Einfamilienhaus in Zell bei Falkenberg.

Simon ist ein Glückskind. Er kam in der 28. Schwangerschaftswoche zur Welt. Warum sich seine leiblichen Eltern nicht um ihn kümmern konnten, darf Sylvia nicht sagen. Es hat seine Gründe. Und es hatte auch seine Gründe, warum sich die 37-Jährige und ihr Mann Simon angenommen haben. Besser gesagt gibt es nur einen einzigen Grund: „Liebe. Er ist ein Mensch wie alle anderen auch.“ Als Extremfrühchen standen die Überlebenschancen von Simon auf wackligen Beinchen. Er erlitt eine Hirnblutung, eine Hirnentzündung und dazu noch eine Hirnhautentzündung.

„Es ist mein Kind, wenn auch nicht mein leibliches“

Die ersten sechseinhalb Monate seines Lebens verbrachte das Baby mit Sylvia und Harald im Krankenhaus, musste acht Operationen über sich ergehen lassen. „Es war oft sehr knapp,“ sagt Sylvia. Viele Krankenhäuser hat die kleine Familie kennen gelernt. Ein Arzt entfernte schließlich einen Teil von Simons Gehirn. Sylvia ist überzeugt, dass das nicht hätte sein müssen. Nach der alles verändernden Operation stuften die Ärzte den Säugling schließlich palliativ ein. Doch seine Eltern gaben ihn nicht auf. In der Uniklinik Würzburg erhielt Simon in letzter Minute die lebensrettende Operation. „Nach nur eineinhalb Wochen waren wir daheim. Die sind neurochirurgisch echt top,“ sagt Sylvia. Über die anderen Krankenhäuser verliert sie kein Wort.

 

Es liegt keine Wut in Sylvias Stimme, als sie erzählt. Sie erzählt einfach. Unter der Oberfläche ihrer lebendigen Stimme sind freilich all die Emotionen zu erahnen, die sie durchlebt hat. Die großen Ängste, die sie ausgestanden, die Hoffnungen, die sie nie aufgegeben haben, der Glaube an die große Lebenskraft des kleinen Menschen. „Es ist ja mein Kind,“ sagt Sylvia über Simon. „Es ist mein Kind, wenn auch nicht mein leibliches. Ich habe mich gemeinsam mit Harald dazu entschlossen, ihn in seinem Leben zu begleiten.“

„Für uns ist das normal, wie wir leben“

Simon ist ein Glückskind. Er hat Sylvia und Harald gefunden. Und wenn ihr Weg die beiden nicht zu Simon geführt hätte, dann zu einem anderen Kind. Denn die Idee, Pflegeeltern zu werden, hatte das Paar schon vor seiner Zeit: „Wir wollten ein Kind dauerhaft oder vorübergehend aufnehmen – es auffangen, wenn es die Umstände eben nicht erlaubten, daheim aufzuwachsen. Wir wollten ihm die schöne Seite des Lebens zeigen.“ Diese schöne Seite des Lebens erfährt Simon nun also in Zell in seiner kleinen Familie. So wird es auch bleiben. Der Bub kommt nicht wieder weg.

 

„Diese Entscheidung kann man nur mit seinem Partner treffen,“ sagt Sylvia. Simon hat das Leben der beiden enorm verändert. „Für uns ist das aber normal, wie wir leben. Es ist unser Alltag,“ fügt die 37-Jährige hinzu. Sammy krabbelt derweil immer noch herum, zieht sich hoch, untersucht das Spielzeug, das auf dem Trampolin verteilt ist. Neben Simon liegt eine Harmonika, auf der er jetzt herumdrückt. „Simon liebt Musik,“ sagt Sylvia und lächelt ihren Buben an. „Und er liebt es, wenn sich was rührt.“ Sammy kuschelt sich an seinen Bruder. Die beiden kommen wunderbar miteinander aus. Und der Kleine weiß genau, wie er mit seinem großen Bruder umgehen kann.

Kein Kindergartenplatz für Simon: Inklusion?

Simon ist ein Glückskind. Ab Januar wird eine Tagesmutter zu den Steinbachs ins Haus kommen. Geplant ist, dass sie auch weitere Kinder betreut. „Noch stellt sich das Jugendamt aber quer,“ sagt Sylvia. Dabei geht es ihr aber gerade darum: Simon soll Spielgefährten haben. Was das Inklusionsgesetz eigentlich vorschreibt, wurde Sylvia nicht zuteil: Ein Kindergartenplatz für Simon. Gemeinsam mit seinem Bruder Sammy sollte er in einer Gruppe betreut werden. So war die Idee von Sylvia und Harald. „Wir waren aber erfolglos. Viele, viele Kindergärten haben wir in der ganzen Region kontaktiert,“ erzählt die 37-Jährige, die selbst Erzieherin ist.

Jede Menge Kindergärten, die Simon keinen Platz geben wollten. Dabei wäre für den schwerstbehinderten Buben eine eigene Erzieherin zuständig. So lautet das Gesetz. Die Absagen der Leitungskräfte waren nun ja… kreativ. So schildert es Sylvia. „Wir haben gar nichts, mit dem Simon spielen kann.“ „Er braucht zu viel Platz.“ „Es ist bestimmt zu laut für ihn.“ „Behinderte gehören zu Behinderten.“ Sylvia erzählt das, ohne wütend zu wirken. Dabei steckt jede Menge Energie in der kleinen Frau. Was ihr zusteht, das weiß sie. Und was sie selbst tun kann, weiß sie auch.

„Mir ist es wichtig, Aufklärung zu betreiben“

Sie als umtriebig zu bezeichnen, wäre wohl leicht untertrieben. Nachdem die Kinder im Bett sind und der Haushalt erledigt ist, arbeitet sie bis Mitternacht. Aufgestanden wird meist um fünf Uhr früh. „Dann kann ich noch in Ruhe was erledigen,“ sagt Sylvia. Eins ihrer Projekte heißt „Gemeinsam stark, gemeinsam bunt, kunterbunt“. So nennt sich auch die dazugehörige Facebook-Gruppe, die derzeit 134 Mitglieder zählt. Unter diesem Namen organisiert Sylvia Spielenachmittage, an denen sich behinderte und nichtbehinderte Kinder und Eltern treffen.

 

Simon ist ein Glückskind. Ihm gefällt es, wenn sich einmal im Monat ordentlich was rührt im Garten. 40 Leute tummeln sich dann bei ihm daheim. „Wir hatten sogar mal Leute aus Ingolstadt da,“ sagt Sylvia. „Mir ist es so wichtig, mit den Leuten über unser Leben mit Simon zu reden, Aufklärung zu betreiben.“ Darum berichtet sie auf der Facebook-Seite „Gemeinsam stark für Simon“ genau darüber: Über den Alltag mit Simon, über seine Fortschritte, über ganz Gewöhnliches, über das Familienleben halt. Und weil so vieles im Leben von Simon nicht gefördert wird, hat seine Mutter einen Verein gegründet: Glückskind Simon e.V.. Auch aus dem Grund, damit die Verwendung der Spendengelder transparent ist. Menschen neigen dazu, viel zu reden, ohne die Hintergründe zu kennen. Dann lieber so.

Im November in Furth: Ein Hand-made-Basar für Simon

Sylvia liegt viel daran, die Menschen für Simons Leben zu sensibilisieren. Ihr Sohn bekommt ein großes Therapieangebot, das die Krankenkasse nicht übernimmt. Die Therapien sind dazu da, dass er sich weiterentwickeln kann, dass er gefördert wird – letztendlich dafür, dass er mit seinen besonderen Bedürfnissen respektiert wird. Darum bekommt Simon unter anderem Musiktherapie,  Hundetherapie, neurologische Therapie – und neulich hat er eine Essenstherapie erlebt. Jetzt kann er selbstständig essen. „Die Krankenkasse hätte nur eine Magensonde gezahlt,“ sagt Sylvia. Nachhaltigkeit und Prävention sehen anders aus.

Und dann sind da noch die Veranstaltungen, die Sylvia für Simon organisiert. „Im April gab’s im Bogaloo ein Metal-Konzert. Das war sehr gut besucht,“ sagt sie. Der Erlös ging an den Verein. „Und letztes Jahr gab’s zwei Flohmärkte. Einen bei uns im Garten, einen im Pfarrheim.“ Derzeit feilt sie noch am „Hand-made-Basar“, der am 19. November im Further Schützenhaus stattfinden wird. Sylvia wirkt nicht müde, sondern sehr ausgeglichen und gelassen. Sie spricht voller Respekt mit ihren Kindern, nimmt sie ernst. So sagt sie es auch Simon, als sie den Garten zeigen will. Sammy hockt fröhlich auf ihrer Hüfte.

Auch Hans Söllner setzte sich für Simon ein

Simon ist ein Glückskind. Er nickt unter dem Sonnensegel ein. „Das ist so bewundernswert an ihm. Er nimmt sich ohne Kompromisse seine Pausen und schläft sofort ein,“ sagt Sylvia. Der Holzsteg ist mit Netzen gesichert. Am Ende steht ein Baumhaus. Für Sylvia ist es eine Selbstverständlichkeit, dass Baumhäuser auch für Nichtkletterer da sind. Ganz ähnlich hat das Hans Söllner, der bekannte Liedermacher aus Bad Reichenhall, gesehen. Über Facebook hat er sich dafür eingesetzt, dass es überhaupt erst entstehen konnte. Sein Spezl, der Baumhausprofi Josef Oberauer, baut beruflich die Architekturen ganz hoch oben, ist der Chef von Treehousedesign. „Zwanzig Leute haben zusammengeholfen. Wir haben zwei Wochen lang geschuftet,“ erzählt Sylvia.

 

Solche Erlebnisse sind es, die sie motivieren. Der Zusammenhalt von Freunden, die Bereitschaft von Fremden, zu helfen, Gutes zu tun. Ohne Neid, ohne Hintergedanken und ohne Erwartungen. „Ja, wir haben schon viel zu hören bekommen,“ sagt sie. Den Grund, ein behindertes Kind aufzunehmen, verstehen viele Menschen nicht. Die schlimmsten unter ihnen vermuten Geldgier dahinter. Sylvia lacht, aber von Herzen und gar nicht bitter. „Liebe reicht anscheinend nicht als Beweggrund.“

„Der Wunschbaum hat uns in schweren Zeiten geholfen“

Im Garten stehen außer dem Baumhaus eine Vogelnestschaukel und ein Wipp-Auto. Und ein Wunschbaum. An ihm baumeln laminierte Sprüche, kleine Stofftiere, eine Minion-Figur und ganz weit oben im Geäst ist ein Plüsch-Stern zu sehen. „Der Wunschbaum hat uns in schweren Zeiten geholfen. Hier hängen die Wünsche von vielen Leuten, die wir im Lauf der Zeit kennen gelernt haben,“ sagt Sylvia und Sammy versetzt einem Engelein einen Schubs.

Simon ist ein Glückskind. Soeben ist er aufgewacht und freut sich, dass Sylvia und Sammy auf dem Trampolin hüpfen. Als sie aufhören, schlägt er mit der Hand auf die Unterlage. „Nochmal!“ heißt das. Als seine liebsten Menschen seinen Wunsch erfüllen, lacht er. Simon ist schwerstbehindert, blind, er kann nicht laufen. Aber er kann selbst essen, er kann ausdrücken, was er will und nicht will, er kann „Mama“ und „Baby“ sagen, die rechte Hand bewegen, den Kopf halten und sich neuerdings sogar auf den Bauch drehen. In einer Gesellschaft, die so sehr an Leistung und Nutzen orientiert ist, dass sie zwar die Inklusion „erfindet“, aber doch nicht lebendig werden lassen kann, hat es Simon durchaus nicht leicht. Und Sylvia auch nicht. Manchmal denkt sie darüber nach, wieder dorthin zu gehen, wo sie hergekommen ist.

„Es war schwer, München zu verlassen“

Und zwar nach München. Dort hat sie 15 Jahre gelebt, bevor sie mit Harald vor drei Jahren nach Zell gezogen ist. Das Paar wollte ein Haus haben, wollte ihre zukünftigen Kinder auf dem Land aufwachsen sehen. In der Landeshauptstadt hat Sylvia lange Zeit als Nanny gearbeitet, war für die Kinder der „bessergestellten Gesellschaft“ da. Zuvor hatte sie selbst einen Kindergarten geleitet. Wie so viele war auch sie in München eine „Zuagroaste“. Geboren und aufgewachsen ist sie in Bamberg, ihre Ausbildung hat sie in Nürnberg und München gemacht. Und sie hat als Clown gearbeitet. Carmelita hieß ihr selbstständiges Alter Ego. „Es war schwer, München zu verlassen,“ sagt sie. „Aber es hat halt alles Vor- und Nachteile.“

 

Simon ist ein Glückskind. Er genießt den Vorteil, auf dem Land aufzuwachsen, im Garten sein zu können. Gleichzeitig gibt es da die Nachteile. „Fördertechnisch und therapeutisch hätten wir es in der Stadt leichter,“ sagt Sylvia. Die nächste Schule, die für Simon infrage käme, ist in Straubing. Sylvia hat ihre Erfahrungen gemacht, die sie zu dem Schluss kommen lassen, dass es im Rottal schon extra hart sei, was Inklusion angeht. Enttäuscht ist sie von den wenigsten Privatpersonen – dafür umso mehr von den Ämtern, die laut Gesetz Inklusion ermöglichen müssen.

„Ich muss immer absolut präsent sein“

„Ja, ich trage viel Verantwortung und möchte meinen Kindern gerecht werden,“ sagt Sylvia. „Hobbys habe ich keine.“ Ihre Zeit gehört der Familie. Und der Gesellschaft, die Schwierigkeiten mit Simon hat. Vorstellen können sich die wenigsten, wie es bei den Steinbachs zu- und hergeht. „Unser Privatleben ist eingeschränkt. Wir haben jeden Tag einen anderen Therapeuten im Haus,“ sagt Sylvia. Als Mama eines behinderten und eines nichtbehinderten Kindes ist ihr viel mehr abverlangt. „Ich muss immer absolut präsent sein,“ erklärt die 37-Jährige. „Simon muss und möchte oft umgelagert werden.“ Um auf sich aufmerksam zu machen, gibt er nonverbale Zeichen. Und dann gibt es da Zeiten, da sind die Steinbachs eine ganz normale Familie. Sie gehen in den Tierpark, aufs Volksfest, zum Essen, kuscheln im Familienbett, spielen im Garten. „Mein Leben ist bunt,“ sagt Sylvia und lächelt ihre Kinder an.

Sylvia ist ein Glückskind.

3 Kommentare

  1. Ja, Simon ist ein Glückskind – trotzdem. Er hat Eltern gefunden, die die Liebe in den Vordergrund stellen.
    Wir alle sollten das tun – dann wär alles viel leichter – auch Inklusion.

  2. Sehr schöne Geschichte über euch. Hat mich sehr berührt. Ich bin selber Oma eines besonderen Enkelkindes. Ihr Syndrom ist bis heute auch noch nicht erkannt worden. Alysha ist jetzt 9 Jahre alt. Sie kann noch nicht sprechen aber ist so ein glückliches Mädchen. Sie versteht auch alles und sagt durch ihre Gesten was sie möchte. Ich liebe sie über alles und ihre große Schwester Luna 13 Jahre auch. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und ein buntes Leben!

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